수원소년재판변호사 희귀질환 환자들이 병명을 알기 위해 여러 병원을 전전하는 이른바 ‘진단 방랑’ 고통이 줄어들 전망이다. 정부는 유전자 검사 지원 대상을 대폭 늘리고, 비수도권 희귀질환 거점 전문기관을 확충하는 등 지원체계 강화에 나섰다.
질병관리청은 ‘2026년 희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 걸린다. 진단이 늦어지면 적절한 치료 시기를 놓치거나 산정특례 및 의료비 지원 등 국가 혜택에서도 장기간 소외될 수밖에 없다.
이러한 고충을 덜기 위해 정부는 올해 진단지원 규모를 지난해 810명에서 1150명으로 42% 확대했다. 대상 질환도 국가관리대상 희귀질환 1314개에서 1389개로 75개 늘리고, 관련 예산은 9억원에서 12억5000만원으로 증액했다.
전문기관도 확충했다. 질병청은 전남대병원과 울산대병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정해 전국 전문기관을 17개소에서 19개소로 늘렸다. 희귀질환 전문기관은 환자가 다른 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기 의료서비스를 받을 수 있는 권역별 거점 의료기관이다. 그동안 광주·울산·경북·충남에는 전문기관이 없어 지역 간 관리 공백이 발생해 왔다. 질병청은 광주와 울산을 우선 지정하고, 2027년까지 나머지 지역에도 단계적으로 전문기관을 지정할 방침이다.
사업 확대는 실질적 성과에 바탕을 두고 있다. 지난해 질병청이 전국 34개 참여 의료기관을 통해 810명에게 유전자 검사를 지원한 결과, 35.2%에 달하는 285명이 희귀질환으로 최종 확진 판정을 받았다. 이 가운데 212명(74.3%)은 산정특례 적용 대상으로 확인돼 본인부담금 경감 혜택으로 이어졌다. 확진 환자 가운데 36.9%(63명)는 증상 발현 후 10년 이상 진단받지 못한 사례로 파악됐다. 또 검사부터 결과 보고까지 걸리는 평균 시간은 26일로 전년보다 이틀 단축됐다.
다만 연간 진단지원 수요는 약 2700건에 달해, 지원 규모를 확대해도 여전히 현장 수요를 모두 감당하기에는 부족한 상황이다. 질병청은 향후 지원 규모를 지속 확대해 연중 상시 지원체계를 강화할 방침이다.
임승관 질병관리청장은 “희귀질환은 진단까지 장기간이 소요되는 경우가 많아 국가 차원의 지속적인 진단지원이 중요하다”며 “희귀질환 의심환자가 보다 신속하게 진단을 받고 필요한 치료와 지원으로 연계될 수 있도록 사업을 차질 없이 추진하겠다”고 말했다.
지난달 27일 경남 창원에서 발생한 20대 여성 흉기피습 사망사건이 스토킹범죄로 확인됐다. 피해자는 사건 20여일 전 경찰서를 찾아 스토킹 상담을 하고도 변을 당했다.
2일 경남경찰청에 따르면 20대 여성 A씨를 흉기로 살해한 30대 남성 B씨는 사건 전 피해자에게 수차례 협박성 문자를 보냈다. 과거 같은 직장에서 근무했던 A씨와 B씨는 지난해 10월부터 연락을 주고받았다. 지난해 12월 초부터 A씨가 전화를 받지 않았고 만남을 거부했다. 이후 A씨는 지난 1월 가족 병간호와 B씨의 집착 등 복합적인 사유로 직장을 그만뒀다.
A씨가 만남을 거부하자 B씨는 협박성 문자 등을 5차례 보냈다. 이 과정에서 A씨는 지난달 5일 창원중부경찰서 여성청소년과를 찾아가 10분가량 상담을 했다. 당시 A씨는 “한때 연락하던 사람인데 지금은 하지 않는다”면서 “그런데 계속 연락이 오는데 어떻게 하면 좋겠느냐”는 취지로 상담받았다. 경찰은 “계속 연락이 오면 스토킹 신고나 사건 접수가 가능하다. 피해 사실이 있으면 진술해달라”고 했으나 당시 A씨는 구체적인 피해 사실이나 B씨에 대한 정확한 인적 사항을 밝히지 않고 귀가했다고 밝혔다.
사건 당일 오전 B씨는 건강 문제를 들어 회사를 그만둔 뒤 A씨 거주지 앞으로 찾아가 1시간20분가량 나오길 기다렸다. A씨가 집 밖으로 나오자 두 사람은 B씨가 사는 아파트로 택시를 타고 함께 이동했다. 택시에서 내린 B씨는 A씨와 대화를 나누다 아파트 현관 입구에서 A씨를 흉기로 찌른 뒤 자해했다. A씨는 사건 하루 만인 지난달 28일 병원에서 치료받다 숨졌고, B씨 역시 지난달 31일 사망했다.
경찰은 B씨가 과도한 집착 등으로 범행을 했다고 보고 사건 경위를 조사하고 있다. 경찰 관계자는 “B씨가 보낸 문자 내용을 보면 A씨가 신변에 위협을 느낄 만한 내용”이라며 “스토킹 정황으로 보인다”고 말했다. 경찰은 살인 혐의 피의자인 B씨가 사망함에 따라 이 사건을 ‘공소권 없음’으로 종결할 예정이다.
검찰이 연구원과 스토킹 등을 둘러싸고 고소전을 벌인 정희원 저속노화연구소 대표를 무혐의 처분했다.
1일 법조계에 따르면 서울중앙지검 여성아동범죄조사2부(부장검사 박지나)는 지난달 30일 정 대표의 스토킹처벌법 위반 혐의를 불기소 처분했다. 정 대표를 맞고소한 여성 연구원에 대해선 기소유예 처분했다.
정 대표는 지난해 12월 과거 연구소에서 함께 일했던 위촉 연구원 A씨에게 6개월간 스토킹과 협박을 당했다며 경찰에 A씨를 공갈미수와 주거침입, 스토킹처벌법 위반 등 혐의로 고소했다. A씨도 정 대표를 저작권 침해와 명예훼손, 무고, 위력에 의한 강제추행, 스토킹처벌법 위반 등 혐의로 맞고소했다.
이 사건을 수사한 서울 방배경찰서는 지난달 9일 정 대표를 스토킹처벌법 위반과 명예훼손, 무고 등 혐의 중 일부를 인정해 불구속 송치했다. 이 중 강제추행 혐의에 대해선 불송치 결정했다. 경찰은 앞서 지난 2월 A씨에 대해서도 스토킹처벌법 위반과 주거침입 등 혐의로 불구속 송치했다. 공갈 미수 혐의는 불송치 결정을 내렸다.
기록을 넘겨받은 검찰은 정 대표에 대해 ‘A씨에게 휴대전화로 메시지를 보낸 경위, 시기와 횟수, 전송한 내용 등 검토할 때 지속·반복적으로 불안감이나 공포심 일으키는 스토킹을 했다고 보기 어렵다’고 보고 무혐의 처분했다. 검찰은 정 대표를 별도로 불러 조사하진 않은 것으로 알려졌다.
검찰은 정 대표에 대해 무혐의 처분을 내리면서 A씨의 스토킹처벌법 위반 등 혐의는 기소유예 처분했다. 기소유예는 범죄가 성립하지만 그 정도가 경미해 재판에 넘기지 않는 처분이다. 정 대표가 A씨에 대해 처벌불원서를 낸 것 등이 고려된 것으로 전해졌다.
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